佛医保〔2020〕43号
市医疗保障局各分局，佛山市第一人民医院：
根据《佛山市医疗保障局关于印发佛山市医疗救助实施细则的通知》(佛医保〔2020〕42号)，为落实我市罕见病患者的医疗救助保障，经罕见病学专门机构评审，我局制定了《佛山市罕见病医疗救助药品、治疗性食品及医疗机构目录（2020版）》(以下简称《目录》)。现印发给你们，请认真贯彻执行，并就有关事宜通知如下：
一、《目录》原则上每年调整一次。罕见病治疗药物在国内获批新上市的，各有关企业可向我局提出纳入《目录》的申请，经罕见病学专门机构评审通过后，我局可进行动态调整。
二、到《目录》以外的国家、广东省卫生健康委员会公布的罕见病诊疗协作网医疗机构诊治罕见病的患者，填写《佛山市罕见病医疗救助就医备案登记表》，经各区医保部门备案后发生的相关医疗费用纳入救助范围。
三、本通知自2020年6月1日起正式实施。2020年4月1日至本通知实施以前，参照本通知执行。
佛山市医疗保障局
2020年5月29日