苯丙酮尿酸症(英文缩写pku)是一种罕见的隐性遗传氨基酸代谢病,也是目前为数极少的可以治疗的基因缺陷疾病。患者从出生开始,因为体内缺少一种酶,只能食用含低苯丙氨酸的特殊食品,且需要定期到医院验血监测血液中的苯丙氨酸浓度;部分患者需要药物治疗,费用高昂。
在原有只对医疗费用进行救助的基础上,威海市医保局将苯丙酮尿酸症所需特殊治疗食品费纳入医疗救助支付范围,对18 岁及以下患者按 75%比例支付,每人每年最高支付额度1.5 万元;18岁以上患者按70%比例支付,每人每年最高支付额度1.2 万元。
0—6岁参保居民因苯丙酮尿酸症所需特殊治疗食品费用,先由市妇幼保健事业专项资金按原政策进行补助后,再纳入医疗救助支付范围。
其中,治疗药品“盐酸沙丙蝶呤”费用,仍由大病保险单独补偿,支付比例提高到60%。
为了保证治疗效果,我市对苯丙酮尿酸症患者实行定点救治医疗服务制度。目前确定的定点救治医疗机构为威海市妇幼保健院。