各区县医疗保障局、财政局、卫生健康局，日照经济技术开发区社会事业局、财政局，日照高新技术产业开发区社会事业局、财政局，山海天旅游度假区社会事业发展局、财政局：

为贯彻落实山东省医疗保障局等3部门《关于将部分罕见病特效药品纳入我省大病保险保障范围的通知》（鲁医保发〔2020〕84号），现将有关事项通知如下：

一、纳入药品

将治疗戈谢病、庞贝氏病、法布雷病的特药纳入我市居民和职工大病保险特药管理。药品的通用名、规格、医保支付范围等执行省统一规定（具体见附件1）。

二、保障对象

首次确诊时，已参加日照市基本医疗保险，并取得山东省户籍满5年的戈谢病、庞贝氏病、法布雷病患者；或已参加日照市基本医疗保险，取得山东省户籍、年龄不满5周岁，其生父母一方取得山东省户籍满5年的戈谢病、庞贝氏病、法布雷病患者。

三、待遇保障

（一）大病保险。治疗戈谢病、庞贝氏病和法布雷病的特药纳入大病保险特药管理后，药品费用分段报销，起付标准为2万元，2万元—40万元以下的部分支付80%，40万元（含）以上的部分支付85%，一个医疗年度内每人最高支付90万元。省谈判价格作为医保支付标准。

（二）药品生产企业援助。经大病保险报销后剩余的药品费用，由药品生产企业按谈判协议约定对患者实施援助。

（三）医疗救助。经大病保险报销和药品生产企业援助后剩余的药品费用，符合医疗救助条件的患者由户籍地政府按规定给予医疗救助。

（四）慈善帮扶。经大病保险报销、企业援助、医疗救助后仍确有困难的，鼓励慈善组织等社会力量给予帮扶。

四、管理服务

（一）定点诊断。山东省立医院、山东大学齐鲁医院、济南市儿童医院、青岛大学附属医院、临沂市人民医院、聊城市人民医院6家医院为指定诊断医院，由具有高级职称的临床专家作为责任医师诊断并填写《山东省戈谢病、庞贝氏病、法布雷病参保患者诊断登记表》（附件2，以下简称《登记表》），《登记表》有效期1年。患者应在有效截止日期前，及时办理再次诊断登记。不按时诊断登记或诊断不符合条件的，终止享受相应医疗保障待遇。

（二）定点治疗。日照市人民医院为定点治疗医院，患者凭《登记表》在定点治疗医院进行治疗。日照市人民医院选定责任医师，并公布责任医师联系方式，为患者提供治疗服务。责任医师要合理施治、合理用药，在患者病历详细记录病情、开药时间和剂量等信息。患者凭病历在定点治疗医院配取药品，当场接受药品输注服务，不得转他人使用，并由临床护士在患者病历详细记录输注情况。

定点治疗医院要及时配备药品，保障药品供应使用。所需药品由定点治疗医院通过省药品集中采购平台网上采购，配送企业将药品直接配送到定点治疗医院。上述药品费用不纳入定点治疗医院医保总额管理，不计入药占比及相关指标考核范围。

（三）经办服务。患者（或监护人）提供有效期内《登记表》、户口本、病历、疾病诊断相关检查等证明材料到市医疗保障服务中心业务窗口登记备案。备案后至《登记表》有效截止日期前按规定享受医保报销等待遇。医保经办机构要加快信息系统改造，积极推进“一站式”联网结算，患者在定点治疗医院治疗时，只需要支付个人负担部分，未实现联网结算前，可采取定点治疗医院记账等方式，切实减轻个人垫付资金压力。

五、保障措施

各区县医疗保障、财政、卫生健康等部门要高度重视罕见病医疗保障工作，建立部门协调工作机制，按照分工做好相关工作。医疗保障部门要会同有关部门做好政策制定、组织协调、药品编码、费用结算、监督管理等工作。财政部门要做好医疗救助资金拨付工作，配合医保部门加强医保基金监管。卫生健康部门要加强对定点医院及医疗服务行为的监管，指导做好药品配备、治疗和信息管理等工作。鼓励慈善组织等社会力量募集资金，开展困难患者救助帮扶活动。

本通知自2021年1月1日起施行。医疗保障、财政、卫生健康等有关部门要加强配合，确保患者在2021年1月底前享受待遇。

附件：1.纳入大病保险特药管理罕见病药品名单

2.山东省戈谢病、庞贝氏病、法布雷病参保患者诊断登记表

日照市医疗保障局

日照市财政局

日照市卫生健康委员会

2021年1月18日